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Quotidiano di Sicilia

Telethon, diminuiscono i fondi per la ricerca
di Antonio Leo

Tra il 2011 ed il 2012 il funzionamento della struttura passa dal 22,6 al 25,8% del bilancio, ovvero quasi 11 mln. Il caso Fondazione Telethon: scese da 33 a 31 mln le risorse destinate alle attività scientifiche

Tags: Vincenzo Piazza, Ricerca, Telethon



ROMA – Probabilmente chiunque almeno una volta ha assistito, anche per caso facendo zapping tra i canali, a quella grande maratona televisiva di solidarietà che raccoglie fondi per la ricerca su svariate malattie. Stiamo parlando della maratona Telethon, un evento replicato in diversi Paesi del mondo tra cui l’Italia. Nella Penisola la fondazione omonima è nata nel 1990 grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare e trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati.
 
L’organizzazione è imponente, con un costo non indifferente per mantenere le strutture societarie (a cui va il 6,9% dei fondi) e soprattutto per promuovere la raccolta fondi (il 16,7%, in cui rientrano le spese di marketing, di promozione, nonché quelle per il personale impiegato nelle attività di raccolta). Ma certo è che la gran parte dei finanziamenti viene stanziata per la ricerca, il 77,4% nel biennio 2010-2011. Tale quota nel 2011-2012 è scesa al 74,2%, con un lieve decremento da circa 33 milioni di euro a 31. In pratica, come evidenziano a titolo esemplificativo le relazioni ai due bilanci, mentre nel 2011 per raccogliere per raccogliere un euro, Telethon ha speso 22,7 centesimi, nel 2012 ce ne sono voluti 23,5. Va detto, però, che nell’ultimo biennio si è registrata una lieve flessione dei proventi (-7%) e della raccolta fondi (-3,5%).

Abbiamo voluto capire meglio come funziona la macchina amministrativa del gigante buono, confrontando gli ultimi due rendiconti di gestione disponibili. Fino a un anno fa l’organizzazione camminava su due binari. Da una parte c’era il Comitato che aveva il compito prevalente di raccogliere i fondi, una faccia della medaglia degli scopi Telethon. Nel periodo di tempo considerato, il Comitato, tra delibere di assegnazione di ricerca interna ed esterna, aveva raccolto oltre 24 milioni di euro.
Dall’altra parte c’era la Fondazione, che recepiva i fondi, vincolati ovviamente agli scopi istituzionali, e li gestiva verso due direzioni: la ricerca interna (cioè le strutture organiche alla stessa Ong) e la ricerca esterna (Università, ospedali, istituiti e via discorrendo).

Complessivamente, nell’esercizio precedente gli impieghi istituzionali erano pari a 37.3 milioni di euro. Nel 2011-2012, invece, gli impieghi istituzionali, come detto, ammontano  a circa 31 milioni. Una riduzione dovuta anche a una sostanziale modifica della macchina “Telethon”, in quanto il Comitato è stato incorporato nella Fondazione. Ricapitolando, nell’ultimo esercizio il 74,2% è stato utilizzato per la ricerca, mentre il restante 25,8% è stato destinato alle attività di raccolta fondi (8.066.790 euro) e di funzionamento della struttura (2.811.550). Ma per Vincenzo Piazza, della Direzione relazioni esterne, dire questo non basta, in quanto l’obiettivo fondamentale dell’Organizzazione è “legare l’efficienza amministrativa con i risultati effettivi”.

Quanto avete destinato alla ricerca nel 2011? È possibile fare qualcosa per ampliare il margine di fondi destinati alle attività scientifiche, magari sottraendoli all'apparato?
“Nel 2011 (bilancio al 30 giugno) abbiamo impiegato, al netto degli oneri finanziari, 48 milioni di Euro, di cui il 77,4% a favore delle attività istituzionali e in particolare 33,1 milioni di euro per i progetti di ricerca scientifica e 4,2 milioni di Euro per gli altri impieghi istituzionali (attività della Commissione medico-scientifica, ufficio scientifico, sensibilizzazione e informazione scientifico-istituzionale). Il restante 22,6% delle spese totali dell’anno (pari a 10.8 milioni di Euro) è stato impiegato per le attività di raccolta fondi (8.1 milioni) e di funzionamento della struttura (2.8 milioni). Ovviamente si può e si deve cercare di ridurre sempre e il più possibile l‘ammontare dei costi di supporto ma complessivamente i nostri indici sono sicuramente sostenibili”.
 
Invece, nel 2012, quali sono i risultati più importanti che avete ottenuto?
“Nel 2011-12 continua l’avanzamento dei progetti finanziati per la messa a punto di terapie per 23 malattie; 7 studi clinici sono già in corso, 1 terapia è al vaglio delle autorità regolatorie per essere resa disponibile a tutti i pazienti che ne avranno bisogno. Nell’ultimo anno di bilancio (luglio 2011- giugno 2012) sono stati pubblicati 605 articoli firmati da ricercatori di Telethon sulle principali riviste scientifiche internazioni. A conferma dell’altissima qualità della ricerca finanziata, nell’ottobre 2012 la Fondazione Telethon ha siglato un importante accordo di collaborazione con la multinazionale del farmaco Shire plc, che si è impegnata a sostenere con un finanziamento quinquennale di oltre 17 milioni di euro la ricerca dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli”.

Secondo l’indagine Amrop il no profit sta cambiando e sta mutuando dai comportamenti aziendali le dinamiche interne. In modo particolare, risulterebbe che l'ascesa nei vertici non avviene più per cooptazione, ma sulla base di precisi criteri professionale. Voi come vi state orientando?
“La selezione del personale di Telethon avviene sulla base della professionalità e della competenza. Questo principio non è in contrasto con la cooptazione, che tuttavia non può essere il criterio guida per la scelta del personale in generale né tanto meno dei ruoli direttivi. Questi criteri ci hanno spinto a selezionare nel tempo manager provenienti dal profit ma anche a garantire percorsi di sviluppo professionale a persone cresciute all’interno dell’organizzazione. Il nostro orientamento è quello di selezionare il merito, la competenza, in linea con le specifiche esigenze professionali e organizzative della Fondazione”.

Articolo pubblicato il 06 febbraio 2013 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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