Dati allarmanti sulla patologia in Italia: il 63% delle regoni non possiede un protocollo per le emergenze. Soltanto 5 centri specializzati, FedEmo: “Non possiamo fare passi indietro”
PALERMO – “Close the gap”, è questo lo slogan della nona giornata mondiale dell’Emofilia che si è celebrata lo scorso 17 Aprile con l’obiettivo di promuovere pari livelli di trattamento e accesso ai farmaci per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro collocazione geografica. I dati sull’emofilia in Italia sono piuttosto allarmanti come ha ricordato il ministro Balduzzi: “il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato”.
Nel nostro Paese esistono notevoli differenze fra regioni in tema di servizi e assistenza offerti. In particolare, in base ad un’indagine svolta da FedEmo su 19 regioni italiane è emerso che nel 63% delle regioni non esiste un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici, nel 32% delle regioni i farmaci per il trattamento delle coagulopatie non sono immediatamente disponibili presso le strutture di emergenza, nel 42% delle regioni non è prevista la reperibilità di un medico specialista in coagulopatie, nel 58% delle Regioni non è disponibile un laboratorio per la titolazione degli inibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne e festive Oggi sono 54 in totale i Centri Emofilia (CE) presenti sul territorio italiano: 10 sono dislocati nel Nord-Ovest, 16 nel Nord-Est, 9 nel Centro, 14 nel Sud e solo 5 nelle Isole. Gli ultimi Ce attivati si trovano a Chieti, Termoli e Verona.
Anche le dimensioni ed i servizi offerti dai vari centri variano enormemente, con Ce che seguono oltre 350 pazienti gravi e altri con meno di dieci pazienti gravi. Insieme alla mancanza di un’assistenza adeguata, prende piede anche un altro fenomeno: i viaggi della speranza. Oltre la metà dei pazienti emofilici italiani (52%) percorre una media di 101-500 km per accedere a strutture che offrano assistenza adeguata. Il 9% si è recato fuori regione, il 40% si è risolto nel cambiare residenza mentre, tra i residenti a sud e nelle isole, il 9%, percorre anche più di 500 km per andarsi a curare.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, caratterizzata dalla carenza parziale o totale di una proteina nel sangue, il fattore VIII ed il fattore IX. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, piu’ o meno gravi. Si tratta di una patologia che in Italia colpisce oltre 4.300 persone (8.800, invece, quanti sono affetti da malattie Emorragiche Congenite – Mec). In Europa le persone affette da emofilia A e B sono circa 31.000. L’emofilia A è la forma più comune ed è dovuta ad una carenza del fattore VIII della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 10.000 maschi. L’emofilia B è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 30.000 maschi.
“Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora”: è il grido d’allarme che FedEmo lancia oggi alle istituzioni, chiedendo – come spiega una nota – un’attenta valutazione dei traguardi raggiunti negli ultimi 30 anni nella terapia di questa rara malattia genetica, affinché si eviti di compiere un pericoloso ‘passo indietro’ a causa di possibili riduzioni della spesa sanitaria in un momento di drastica riduzione della spesa pubblica in generale. Tale scenario – decreta FedEmo – rappresenterebbe un serio rischio per la comunità emofilica e accentuerebbe, di fatto, le differenze di cura tra regioni. In Italia negli ultimi anni , ha affermato il ministro Balduzzi, è fortemente aumentato il livello di consapevolezza e di approfondimento sulle malattie emorragiche congenite, e in particolare l’emofilia, dal punto di vista clinico, assistenziale e sociale".
Il 13 marzo 2013 è stato sancito un importante e atteso accordo tra lo stato e le regioni riguardante gli ‘’indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite".
