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Disabilità: impegno per 365 giorni. Via paure e pregiudizi, solo aiuto
di Andrea Salomone

Intervista del Quotidiano di Sicilia al presidente dell’Anfass onlus Sicilia, Giuseppe Giardina. Troppa frammentarietà nella legislazione, necessario migliorare il sistema del welfare

Tags: Giuseppe Giardina



PALERMO - In occasione della Giornata internazionale delle persone con Sindrome di Down – celebrata lo scorso 21 marzo a Roma – la direzione nazionale dell’Anfass, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettivo e/o relazionali, ha posto l’accento sull’importanza di avviare una campagna di sensibilizzazione sul tema. Di fondamentale importanza è poi impegnarsi per 365 giorni all’anno alla tutela dei diritti dei soggetti con disabilità, in primo luogo quello alla formazione e al lavoro. Ed proprio su questi due aspetti che abbiamo incentrato l’intervista a Giuseppe Giardina, presidente dell’Anfass Onlus Sicilia.

Perché è importante sensibilizzare su questo tema?
“Il progresso scientifico oggi permette di conoscere in anticipo la diagnosi di sindrome di down ed esistono anche variegate associazioni che supportano le famiglie nel fronteggiare i momenti difficili, relativi non soltanto alla sindrome in questione ma a tutte le disabilità intellettive e/o relazionali. Nonostante ciò, nelle persone permangono ancora molte paure e pregiudizi che nascono dalla non conoscenza delle disabilità di questo tipo. Sensibilizzare aiuta a difendere gli interessi delle famiglie, a informare l’opinione pubblica sui vari problemi e a eliminare pregiudizi e stereotipi sulle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale”.

Chi ha maggiormente bisogno di essere sensibilizzato?
“La famiglia che si trova impreparata ad accettare un figlio non sano, diverso da ciò che si è immaginato ed atteso. Le figure sanitarie che devono comunicare la diagnosi e devono pensare alla presa in carico per le cure mediche e gli altri operatori di servizi che devono aiutare le famiglie a sviluppare percorsi di autonomia per i propri figli con disabilità”.

In che senso per i soggetti affetti da sindrome di down il diritto alla formazione, all’informazione e alla partecipazione attiva a tutti gli ambiti della vita troppo spesso non viene preso in considerazione? Che genere barriere ci sono?
“Per le persone con sindrome di down e per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, spesso la formazione/informazione non va di pari passo con la crescita anagrafica, una problematica dovuta non solo a fattori intrinseci alla malattia ma anche alla mancanza di preparazione degli educatori nell’impartire le conoscenze, alla carenza di mezzi tecnici e di strutture adeguate, all’utilizzo di linguaggi, grafici e formati non facili da comprendere, adatti alle capacità di quanti hanno una disabilità intellettiva e/o relazionale. A questo si può anche aggiungere la frequente eccessiva protezione della famiglia che considera sempre bambini le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Per cercare di eliminare le barriere alla formazione/informazione, Anffas Onlus sta lavorando a “Pathways 2”, progetto realizzato insieme ad Inclusion Europe con il finanziamento del programma di apprendimento permanente della Commissione Europea che mira a far conoscere la “lettura facile da leggere e comprendere” per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale”.

Cosa cambiereste nella legislazione attualmente vigente per il conseguimento di tali obiettivi?
“ Frammentarietà e discrezionalità nell’interpretazione delle discipline che regolamentano diritti e servizi sicuramente rendono macchinoso il sistema di welfare in Sicilia. Tuttavia nella regione esistono dei buoni provvedimenti in materia di disabilità, ad esempio il Dprs, ossia il Piano Triennale delle persone con disabilità (2 gennaio 2006); le linee guida regionali per l’accesso ed il governo delle cure domiciliari (2010); l’adozione della scheda di valutazione multidimensionale disabili, con i suoi pregi e difetti (luglio 2011); il piano della riabilitazione (ottobre 2012) e il piano della salute 2011/2013. Le difficoltà maggiori si registrano sul piano dell’esigibilità dei diritti e delle prestazioni, che nella maggioranza dei casi vengono legati ai vincoli di bilancio”.

Quante sono le persone affette da tale disabilità in Sicilia?

“Non abbiamo dati certi per la Sicilia. Ricordiamo, inoltre, che a livello nazionale non si hanno dati sulla situazione dei bambini con disabilità in età da 0 a 5 anni poiché i minori iniziano ad essere censiti con l’ingresso alla scuola primaria”.

Rispetto al resto d’Italia esistono difficoltà maggiori per chi vive in Sicilia?
“Si, per la carenza di strutture, per i ridotti finanziamenti e per la carenza di formazione delle persone nella presa in carico delle persone con sindrome di down e di tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale”.

Articolo pubblicato il 18 maggio 2013 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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