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Sclerosi multipla, in Sicilia si trova quasi il 10% dei malati italiani
di Serena Giovanna Grasso

Al dipartimento di Scienze politiche di Catania si è discusso sui servizi offerti nell’Isola e nel capoluogo etneo. Oltre 6 mila i soggetti affetti dalla malattia, istituzioni non sempre presenti

Tags: Sla, Sclerosi Multipla, Aism



CATANIA – Ha preso il via sabato 24 maggio e terminerà il prossimo primo giugno: stiamo parlando della settimana nazionale di sensibilizzazione e informazione sulla sclerosi multipla. Si tratta di una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale. Fino al giorno d’oggi si disconosce qualsiasi causa eziologica, rendendo impossibile la sperimentazione e creazione di farmaci in grado di curare, sono semplicemente disponibili farmaci in grado di cambiare il decorso della malattia.

Da un punto di vista fisiopatologico si tratta di una malattia su base autoimmunitaria. Da una prospettiva tecnica la patologia consiste nell’aggressione della guaina mielinica, ossia il rivestimento dei nervi, così da comportare un’interruzione della trasmissione nervosa, fino ad arrivare a un danno assionale. Le conseguenze che ne derivano sono la paralisi motoria e funzionale quindi afferente al buon funzionamento degli organi interni. La sm è una malattia invalidante,  colpisce soprattutto i giovani tra i 15 e i 40 anni e le donne (secondo un rapporto di tre donne malate contro un uomo affetto dalla patologia). In tale occasione l’associazione culturale Orbis ha organizzato un incontro di informazione e sensibilizzazione a cui ha presieduto l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), sezione di Catania.

Molteplici i temi trattati nel corso dell’incontro: dalla Carta dei diritti del malato recentemente promulgata alla risposta dell’Isola e nella fattispecie del territorio della provincia etnea alle richieste e ai fabbisogni del paziente, dall’inserimento lavorativo del giovane ammalato al processo di inclusione e integrazione.

Gli ospiti che hanno presenziato l’iniziativa sono stati Maria Grazia Anzalone (presidentessa sezione provinciale Aism Catania), Paolina Mulè (referente disabilità del dipartimento di Scienze politiche e sociali), Egle Giardina (rappresentante Cinap ovverosia Centro per l’integrazione attiva e partecipata).

La prima a intervenire è stata Maria Grazia Anzalone, affermando: “Un passo in avanti ed una risposta molto importante ai malati è stata data dall’Aism mediante la redazione della Carta dei diritti del malato, nel corso della quale hanno presieduto ed esposto il proprio punto di vista anche un centinaio di malati. Ebbene sì, potrebbe essere davvero un’importante risposta per i 72 mila malati italiani, cifra al cui interno sono compresi gli oltre 6 mila pazienti siciliani (dunque, quasi il 10% dei malati nazionali) e ben 1.500 catanesi (esattamente il 25% rispetto al totale di ammalati nell’Isola). La presenza di Aism sarà certamente riscontrabile grazie ai numerosi interventi portati a compimento a livello territoriale. Purtroppo non si potrà dire la stessa cosa riguardo Catania. Nonostante il nostro impegno non siamo riusciti al conseguire risultati favorevoli in seguito alla partecipazione ai vari tavoli tematici al cospetto delle istituzioni. Temiamo dunque una mancanza di interesse. Per quel che inerisce la Sicilia, possiamo affermare di aver partecipato con successo ai tavoli tecnici, anche con l’assessorato alla Salute, che hanno determinato la costituzione dei Pdta (Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali)”.

Successivamente ha preso la parola Paolina Mulè, dichiarando: “Bisogna riflettere sulle opportunità di integrazione e inclusione sociale. L’inclusione si costruisce con una campagna di sensibilizzazione che parte dalle microaree. Necessario partire con la sensibilizzazione dalle scuole e continuare all’università. Per l’attuazione risulta d’obbligo il coinvolgimento del Comune e dell’assessorato di competenza”.

Infine, ha concluso Anzalone, sollevando la questione lavoro: “Aism in collaborazione con l’Inps ha elaborato le linee guida che consentono l’inserimento lavorativo dei giovani con sm. Per la prima volta sono stati riconosciuti e inseriti i sintomi fantasma, quali l’affaticamento e il deficit di concentrazione”.

Relativamente a quest’ultima affermazione, l’augurio è sicuramente quello di cambiare la situazione attuale. Infatti, secondo i dati elaborati dal Censis e diffusi la scorsa settimana il 47% delle persone con sclerosi multipla non riesce a conservare il posto di lavoro dopo la diagnosi della malattia e per il 24,2% (il 52% tra i più gravi) i problemi maggiori da affrontare sono di ordine economico. Fra i 35 e i 44 anni è il 70% ad avere un'occupazione, mentre dopo i 45 anni si osserva una netta flessione nel tasso di occupazione. In generale emerge come le manifestazioni cliniche della patologia abbiano un impatto forte sul percorso lavorativo: il 52,9% pensa che la malattia incida sulla possibilità di svolgere la professione; il 21,2% sta cercando lavoro e ritiene che la malattia costituisca un ostacolo a trovarlo.

Articolo pubblicato il 29 maggio 2014 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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Da sin: Maria Grazia Anzalone, Paolina Mul, Egle Giardina
Da sin: Maria Grazia Anzalone, Paolina Mul, Egle Giardina