Lo ha evidenziato uno studio condotto a livello nazionale dal Comitato delle associazioni dei pazienti endocrini (Cape)

 

Il tumore alla tiroide colpisce prevalentemente le donne in età lavorativa con età media di 53 anni. Un paziente su cinque, ha avuto altri casi in famiglia. Il Comitato delle associazioni dei pazienti endocrini (Cape) ha promosso un’indagine, condotta da Doxa Pharma, su un campione di 555 pazienti in 23 centri di tutta Italia per sensibilizzare medici e pazienti sulla malattia e fotografare la realtà italiana.

“I risultati – ha spiegato Paola Polano, presidente del Cape – sono chiari: il tumore alla tiroide impatta fortemente sulla qualità di vita soprattutto in termini psicologici, con incertezza della prognosi (15%), scarso supporto psicologico (13%) e preoccupazione per l’impatto sulle attività lavorative (12%), con un 19% degli intervistati che accusa effetti collaterali dei trattamenti. È allarmante apprendere che l’11% dei pazienti venga a conoscenza della diagnosi di tumore dalla lettura dei referti degli esami, in totale solitudine. Non ci stupisce, di conseguenza, che più della metà dei pazienti ricerchi informazioni autonomamente, nella maggior parte dei casi tramite il web (70%), strumento di dubbia affidabilità e non adatto a sostenere concretamente il paziente nel momento di maggiore difficoltà e ansia”.

“Nove pazienti su dieci – ha aggiunto Polano – dichiarano di non aver ricevuto supporto psicologico al momento della diagnosi, né di aver ricevuto informazioni in merito all’esistenza di associazioni di pazienti. Nel momento in cui viene diagnosticata una malattia, la persona attraversa una situazione di crisi emotiva che, se non supportata dall’aiuto di professionisti, può protrarsi nel tempo in modo sempre più drastico. Per questo motivo è di fondamentale importanza che il paziente venga affiancato da uno psicologo o almeno sostenuto dall’esperienza delle associazioni di pazienti che sono in grado di fornire supporto emotivo per affrontare la malattia nel modo più ‘sereno’. Dall’indagine è infatti emerso che 1 paziente su 3 desidererebbe ricevere maggiori informazioni, chiare e univoche, sulla malattia e sulle cure, supporto psicologico professionale, e solo il 5% si dichiara soddisfatto”.

L’indagine “Cancro della tiroide: il punto di vista del paziente, dalle esigenze cliniche al rispetto della qualità della vita” vuole dunque fotografare la condizione dei pazienti con una diagnosi di tumore alla tiroide: il 38% dei pazienti scopre il tumore alla tiroide perché si rivolge al medico per un rigonfiamento sul collo e 1 su 4 lo scopre in maniera incidentale, nel corso di un esame di routine. L’endocrinologo è la figura di riferimento: 8 pazienti su 10 si indirizzano subito a questo specialista che di fatto è figura centrale dalla diagnosi al follow-up.

“Da questa indagine – ha concluso la presidente del Cape – emerge la necessità di una comunicazione più diffusa presso la popolazione, in un’ottica di prevenzione e per poter intercettare la malattia nelle sue prime manifestazioni. Un ruolo importante è rappresentato dagli screening di controllo che, in più di un caso su quattro, portano alla scoperta del tumore. La carenza informativa rappresenta un problema anche nelle fasi successive alla diagnosi, quando il paziente, seppur accompagnato dall’endocrinologo, riceve scarsi suggerimenti su come affrontare la propria condizione, soprattutto dal punto di vista psicologico”.

“È la prima volta – ha commentato Piernicola Garofalo, direttore dell’Unità operativa di endocrinologia di Villa Sofia Cervello – che le Associazioni dei pazienti realizzano un lavoro d’indagine così approfondito. L’ampiezza della casistica, il numero delle Istituzioni partecipanti, l’autorevolezza delle stesse e la diffusione su tutto il territorio nazionale danno un peso particolare al lavoro realizzato e le criticità individuate dai pazienti sono informazioni fondamentali per migliorare e ottimizzare il lavoro di ogni giorno”.
“Per noi medici – ha concluso – il messaggio più importante riguarda la necessità di maggiore supporto, per soddisfare i bisogni informativi delle persone e non limitandoci a fare diagnosi e terapie”.