Fondamentale il coinvolgimento dei malati, soprattutto oncologici, nei processi decisionali legati al percorso di cura
in collaborazione con ITALPRESS
Solo il 4% dei pazienti oncologici riferisce di aver scoperto la malattia durante una visita di controllo, segno che c’è ancora molto da fare in termini di campagne di informazione e screening e che, in ottica di patient empowerment, in questa fase preventiva il paziente tende ad avere un approccio poco proattivo. Anche una volta ricevuta la diagnosi, sono molte le carenze che il malato deve affrontare: quasi la metà dei pazienti vorrebbe di più da medici curanti e dalle strutture sanitarie e solo il 7% viene accompagnato nel percorso da uno psicologo, presenza invece richiesta a gran voce, almeno nei momenti iniziali, dal 79% degli italiani colpiti. Questi alcuni dei dati emersi dal primo sondaggio internazionale sul tema, svolto da Swg e presentato in occasione dell’International Forum on cancer patients empowerment, il primo appuntamento promosso su questo tema a livello europeo, organizzato dall’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con Fondazione Umberto Veronesi.
In Italia, l’incidenza del cancro è cresciuta del 15% in circa un ventennio, raggiungendo quasi 600 malati ogni 100.000, mentre la mortalità è diminuita (-23% tra il 1995 e il 2012) più velocemente rispetto agli altri paesi Ue (-17%), grazie agli avanzamenti e progressi scientifici. Nel complesso, il tasso di sopravvivenza a 5 anni è superiore alla media Ue. “Si tratta di malattie – ha detto Guja Tacchi dell’Istituto ricerche Swg, commentando i risultati emersi dal sondaggio condotto su uomini e donne over 45, residenti in Italia, UK, Spagna, Francia e Germania, entrati in contatto con una patologia oncologica (personalmente o assistendo un familiare) – che nel 75% dei casi generano paura, nel 52% tristezza, e in 3 su 10 solitudine e rabbia. Alla comparsa dei sintomi 8 su 10 si rivolgono al medico, nel 60% la prima figura di riferimento è il curante, nel 47% dei casi l’oncologo è reputato il professionista più adatto a comunicare la diagnosi. La partecipazione attiva alle proprie cure viene percepita come molto importante da 7 pazienti su 10. Tuttavia, meno della metà (47%) degli intervistati dichiara di essere pienamente consapevole del proprio percorso terapeutico, mentre ben un quarto del campione dichiara di essere poco o per nulla consapevole.
A guidare il trend dell’empowerment (con pazienti evoluti, che riconoscono un elevato valore alla partecipazione) sono UK (75%) e Germania (72%), rispetto alla media del 68%. All’ultimo posto la Spagna (con ben 10 punti sotto la media, 58%). Anche l’Italia si attesta sotto la media (penultimo posto della classifica, con il 66%), mentre la Francia si colloca a metà (67%)".
Il concetto di patient empowerment, coniato e sviluppatosi negli Stati Uniti a partire dagli anni Settanta, si pone oggi come riferimento imprescindibile e unificante delle politiche a livello globale: la partecipazione dei pazienti ai processi decisionali è uno dei valori fondamentali su cui si basa la pianificazione delle nuove strategie sanitarie dell’Ue. “Il termine – ha spiegato Gabriella Pravettoni, direttore della divisione di psiconcologia all’Istituto europeo di Oncologia – è utilizzato anche in Italia e sta a indicare il coinvolgimento del paziente nelle scelte che riguardano la propria salute. Oggi, quando si intraprende un percorso di cura, occorre condividerlo con la persona che si ha di fronte: a prescindere dal sesso, dall’età e dalle sue conoscenze in ambito medico. Comunicare è fondamentale, anche perché sempre più spesso dal cancro si guarisce. L’essere ascoltati, seguiti e accuditi dai propri familiari favorisce l’auto-efficacia e riduce i livelli di ansia e preoccupazione collegati alla malattia”.
