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Contrasto alle malattie genetiche rare, lanciata la campagna #Andarelontano
di Redazione

Progetto avviato da Fondazione Telethon per fornire un supporto concreto a genitori e bambini durante i primi giorni di scuola

Tags: #Andarelontano, Malattie Rare, Telethon



in collorazione con ITALPRESS
 
ROMA - Per accompagnare genitori e bambini con malattie genetiche rare durante i primi giorni di scuola, la Fondazione Telethon ha lanciato la campagna Andare lontano (#Andarelontano), il cui simbolo è una barchetta di carta che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai.

Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita. Attraverso un impegno nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano.

La raccolta fondi resterà aperta per sei settimane e si chiuderà il 15 ottobre. Le risorse raccolte andranno a sostenere in particolare il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto Sr-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.

“Il nostro lavoro quotidiano - ha detto Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - è volto a trovare terapie e cure per i bambini con malattie genetiche rare. Per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti per sostenere la ricerca. Il primo giorno di scuola è una delle tappe più importanti della vita di ogni bambino, soprattutto di quelli con una patologia genetica rara e delle loro famiglie, che quotidianamente vivono nella speranza di guardare sempre avanti. Attraverso la campagna #Andarelontano vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po’ più sensibili e consapevoli rispetto alle malattie genetiche rare, proponendo a chi vorrà sostenerci una nuova modalità di raccolta fondi online”.

Anche le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nella lotta alle malattie genetiche rare. Inoltre, Fondazione Telethon ha potuto contare sia sul sostegno da parte di Produzioni dal basso, prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile la nuova tipologia di raccolta fondi, sia di iFood.it in qualità di internet media partner.

Fondazione Telethon inoltre, nell’ambito della sensibilizzazione del mondo della scuola sul tema dell’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per aiutare le persone affette da queste patologie ad andare sempre più lontano, bandisce la prima edizione del concorso “Insieme per andare lontano”, il cui obiettivo è di stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti. 

Il concorso prevede la presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna #Andarelontano, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà, ed è destinato alle scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai progetti educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18.

Articolo pubblicato il 20 settembre 2017 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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