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27 Centri per le “malattie rare”
di Massimo Mobilia

Decreto sulla Gurs del 17 giugno 2011. Presso il dip. Attività sanitarie anche un Registro. Undici a Palermo, nove a Catania, cinque a Messina e due a Troina (En)

Tags: Sanità, Malattie Rare, Massimo Russo



PALERMO – Sono 27 i centri in tutta la Sicilia individuati dall’assessorato regionale della Salute per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle cosiddette “malattie rare” (MR), ovvero quel gruppo di numerose ed eterogenee patologie che hanno una bassa incidenza sulla popolazione e che, come tali, determinano un problema socio-sanitario da trattare con particolare riguardo, se non altro perché il più delle volte portano i malati a condizioni invalidanti o sono causa di mortalità precoce. Così, per dirimere le consuete disuguaglianze di accesso ai servizi socio-sanitari fra i pazienti colpiti da malattie generiche e quelli colpiti da malattie rare, a causa soprattutto delle insufficienti conoscenze scientifiche e strutturali per queste ultime, si è reso necessario assicurare una territorialità dell’assistenza anche ai malati meno fortunati.

Il decreto dell’assessore Massimo Russo è stato firmato lo scorso 29 aprile e pubblicato sulla Gurs del 17 giugno scorso. In esso vengono elencati i centri riconosciuti suddivisi tra i presidi ospedalieri più grossi delle tre città metropolitane: 11 centri a Palermo, di cui 4 all’Arnas Civico, 4 all’Azienda Villa Sofia-Cervello e 3 al Policlinico Giaccone; 9 centri a Catania dei quali 6 al Policlinico Vittorio Emanuele, 2 all’Arnas Garibaldi e 1 al Policlinico Ferrarotto-Santo Bambino; 5 centri infine a Messina, tutti presso il Policlinico Martino. C’è poi una doppia assegnazione per l’Ircss Oasi Maria SS. di Troina, nell’ennese, che nella qualità di “ospedale classificato” sarà centro di riferimento per la cura delle malattie legate al ritardo mentale e all’involuzione cerebrale senile e per la cura dell’ittiosi.     

Questa dunque la spartizione territoriale stabilita con l’obiettivo di facilitare al massimo il paziente nel proprio percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un’assistenza tempestiva e di qualità rivolta anche ai familiari. Così facendo, inoltre, la Regione siciliana ha istituito il “Registro regionale delle malattie rare” presso il dipartimento Attività sanitarie e osservatorio epidemiologico, che sarà gestore e coordinatore del registro stesso e organo preposto al rilascio delle credenziali di accesso e della formazione, necessari ai fini della rilevazione. Per formare questo registro, la Regione ha dovuto prima monitorare le attività assistenziali dei pazienti, produrre le linee guida per l’assistenza e i Protocolli diagnostico-terapeutici assistenziali per eventuali esenzioni e benefici degli aventi diritto, predisporre azioni di formazione e aggiornamento e collegarsi con il Registro nazionale MR e i centri sovra regionali.

I centri afferenti alla “Rete regionale per le malattie rare” sono stati individuati ai sensi del decreto del ministero della Sanità n. 279/2001, avendo visto riconosciuta in loro: una documentata esperienza nel trattamento specifico della patologia, un’idonea dotazione di strutture a supporto della ricerca scientifica e per l’attività di raccolta e smistamento delle informazioni e un’adeguata dotazione di personale sanitario e medico. Coordinatore della rete regionale sarà il servizio Programmazione ospedaliera dell’assessorato regionale per la Salute, che avrà cura di verificare il mantenimento dei requisiti di ogni centro a cadenza triennale, oltre ad un costante monitoraggio annuale e valutazioni per un’eventuale implementazione della rete.
 

 
Un piano assistenziale per ogni singolo paziente
 
PALERMO – Ecco alcuni dei compiti che dovranno svolgere i centri di riferimento regionali per la cura delle malattie rare. Si assumono, innanzitutto, la responsabilità del percorso di cura del paziente attraverso la stesura di un piano assistenziale, offrendo eventuale consulenza genetica, definendo la diagnosi e la relativa certificazione e trattando il paziente con terapie stabilite in funzione non solo del miglioramento delle condizioni cliniche ma anche della sua qualità della vita.
I centri, inoltre, partecipano alla definizione e diffusione dei Protocolli diagnostici-terapeutici assistenziali seguendo linee guida internazionali sulla specifica malattia e partecipano al tavolo regionale per le malattie rare, monitorando le stesse patologie anche in funzione del Registro regionale.
I singoli presidi qualificati saranno tra loro collegati in maniera funzionale per smistare eventuali richieste di medici o pazienti al centro competente. Da curare anche l’attività di informazione ai cittadini, costituendo un punto di riferimento privilegiato per le associazioni dei pazienti e dei loro familiari, e quella di ricerca e rapporto con le comunità scientifiche internazionali, il Registro nazionale e i centri sovra regionali. Ciò al fine di sviluppare progetti condivisi e realizzare corsi di formazione e aggiornamento specifici per il personale medico sanitario.

Articolo pubblicato il 05 luglio 2011 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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