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Quotidiano di Sicilia

Autismo, rompere la campana di vetro si può
di Elisa Latella

La Regione siciliana ha stimato circa 5.000 casi in tutta l’Isola. Secondo altre fonti sarebbero invece 12.000. Si manifesta entro i primi tre anni di vita. Il rapporto di incidenza uomo-donna è di 4 a 1

Tags: Autismo



PALERMO - Si erano fatti sentire nel 2007 con la giornata dell’Orgoglio autistico. Nello Stato di New York esiste una scuola per la valorizzazione e l’ indipendenza degli autistici creata da autistici e per autistici. Internet ha rotto la campana di vetro, facilitando la comunicazione per soggetti tradizionalmente considerati “chiusi in se stessi”.

Via internet il Fronte di liberazione dei soggetti autistici offre magliette con scritte del tipo: “Non riuscire a parlare non è lo stesso che non avere nulla da dire”. Per dirla con le parole di Temple Grandin, uno dei più geniali soggetti autistici contemporanei “Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente.” E, a titolo di cronaca, si presume che autistico fosse anche l’insuperabile Mozart. Secondo i dati alla base del decreto assessoriale settore sanità della Regione Sicilia dell’1 febbraio 2007 in materia di assistenza ai soggetti autistici in Sicilia si stimerebbero circa 5.000 persone con disturbi dello spettro autistico.

Però sembra sia in corso un aumento a livello mondiale (più casi o più diagnosi corrette?). Nel saggio di Giuseppe Rotolo e Francesco Muscato  “Autismo, sindrome di down, ritardo mentale- Trattamento della disabilità cognitiva”, casa editrice BM, si legge “In Italia si suppongono 100.000 persone  con autismo. In Sicilia […] si suppongono  circa 10.000 casi attesi di sindrome autistica e circa 2.000 casi attesi di autismo primario”  e ancora “Le stime sull’incidenza dell’autismo variano considerevolmente a seconda del paese, passando da circa 2 ogni 10.000 in Germania, ad addirittura 16 ogni 10.000 in Giappone. Plausibili motivi di discrepanza sul tasso d’incidenza possono derivare da differenti criteri di diagnosi, fattori genetici e/o influenze ambientali. Il rapporto tra uomini e donne è di 4 a 1 (media mondiale)”. Sono ventimila gli iscritti all’Aff, il Movimento inglese per i diritti degli autistici, che raccoglie anche persone con la sindrome di Asperger (gli aspies) o con forme compulsive o ripetitive nei movimenti e nella comunicazione. Internet ha fornito agli autistici non verbali strumenti di comunicazione un tempo impensabili, come i sintetizzatori vocali, collegabili alla tastiera di un computer portatile. I contatti virtuali eliminano quelle interazioni non verbali, fatte di gesti e sguardi difficili da gestire per l’individuo autistico.
 
La rete consente di entrare in contatto col mondo intero senza uscire dalle sicure mura di casa e diventa lo strumento di comunicazione privilegiato dalla comunità autistica. Si moltiplicano i blog ed i siti autogestiti in cui queste persone pretendono di essere considerate non affette da autismo, ma “individui autistici”. Nel 2007  nell’Isola è nata la Fondazione Siciliana per l’Autismo. Il decreto dell’assessorato alla sanità dell’1 febbraio 2007 contiene le linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico con lo scopo di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a principi e linee guida condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del territorio regionale, carente allora, ma ancora oggi, sia in merito alla capacità di rilevare il “bisogno” dell’utenza specifica, che in merito all’offerta di idonei protocolli diagnostici e riabilitativi. I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione dovrebbero fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età (infanzia, adolescenza ed età adulta) che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro. La Regione Sicilia quattro anni fa, al momento dell’emanazione del decreto, disponeva di una serie di servizi di tipo diagnostico- riabilitativo (unità operativa presso università, ospedali, servizi territoriali, centri diagnostici e riabilitativi convezionati e privati, scuola), che rispondevano solo parzialmente alla “domanda” del territorio.
 
Da qui l’idea nel decreto di un progetto integrato (che coinvolga anche l’area dell’integrazione socio-sanitaria), per la realizzazione di una rete di servizi rivolti alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie, in tutte le fasi del ciclo di vita, allo scopo di migliorare il livello qualitativo degli interventi rivolti a questa particolare categoria di utenti.
Tuttavia, si tratta di servizi ancora insufficienti rispetto alla domanda dell’Isola, come hanno segnalato diversi genitori di soggetti autistici.
 


Spettro di disturbi. L’80% di essi presenta ritardo mentale
 
Il mondo visto da dentro una campana di vetro.
L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che configura una disabilità permanente complessa, di natura neurobiologica, con esordio nei primi tre anni di vita.
Interessa prevalentemente le aree relative alla comunicazione, all’interazione sociale reciproca ed al repertorio di interessi e attività (selettivi e ripetitivi) e le anomalie comportano una significativa compromissione dello sviluppo delle funzioni mentali. Ne deriva una grave disabilità che si può esprimere in differenti modalità lungo il ciclo di vita. Circa l’80% delle persone con autismo presenta anche una condizione di ritardo mentale ed almeno il 50% non sviluppa linguaggio verbale strutturato.
Di fatto, l’autismo rappresenta una condizione specifica all’interno di uno spettro di disturbi, definiti disturbi dello spettro autistico, tra cui il disturbo autistico, il disturbo di Asperger, i disturbi pervasivi dello sviluppo Nas.
Due casi particolari sono il disturbo di Rett e il disturbo disintegrativo dell’infanzia, tuttora inclusi nello spettro.

Articolo pubblicato il 20 agosto 2011 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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