Il diario di Antonella Branciforti. Obiettivo: diffondere l’informazione sulla sclerosi laterale amiotrofica. “La mia seconda vita” racconta dei cambiamenti impressi dalla malattia
CATANIA – “La Sla, questa tremenda malattia che mi ha colpito mi ha fatto comprendere che le cose futili non hanno valore. Quello che è veramente importante nella vita è amare senza aspettarsi di ricevere qualcosa”.
Ecco in due righe il bilancio di una vita trascorsa senza grosse complicazioni finché Antonella Branciforti non nota un dolorino, una debolezza. Ma quando il Male attacca vuol dire che ha già le radici ben salde in chissà quale minuscola cellula. Lei, mai abbandonata dalla sua famiglia, ha trovato la forza e la convinzione per poter scrivere cosa le stava accadendo. Il 2 luglio del 2011 suo fratello Bruno decide di far stampare il diario di Antonella. Bruno è un medico e con sua moglie Nunzia dall’inizio della malattia lavorano per aumentare l’informazione sulla sclerosi laterale amiotrofica e soprattutto tenere acceso il faro della ricerca. Il diario di Antonella ha avuto un buon successo e ora è alla sua seconda edizione.
All’inizio il diario è una sequenza quasi infinita di tentativi sorretti dalla convinzione di poter guarire e dall’aiuto amorevole del marito di Antonella, Gimo, che morirà di infarto un pomeriggio mentre cercava di posare il corpo della moglie sulla carrozzina. Per pagine si può leggere del declino continuo, della paura della morte dietro la cronaca dell’ennesima visita e dell’ennesimo esame. Però una volta che il corpo perde sempre più i suoi muscoli, la mente di Antonella si fa più lucida, abbraccia il suo mondo, la sua famiglia e i figli e ne apprezza ogni secondo, ogni gesto. Se la malattia le toglie la dignità del respiro la arricchisce della comprensione di quel legame fortissimo che è il vero amore.
La cronaca della discesa nell’inferno della malattia riserva tra i gironi una luce accesa dalla caparbietà di una donna qualunque che scrive subito dopo la diagnosi definitiva nel gennaio 2009: “Non capivo bene cosa avessi dovuto fare per bloccare questo meccanismo che si era innescato nel mio organismo e soprattutto non riuscivo a spiegarmi come questo era potuto accadere proprio a me”. La Sla è una patologia degenerativa del sistema nervoso periferico che ha un decorso imprevedibile: alcuni si paralizzano dopo sei mesi, altri dopo anni. Quando la paralisi colpisce i muscoli respiratori si rischia il soffocamento. La diagnosi di Sla è quindi una condanna a morte annunciata. Dopo poco tempo dalla diagnosi Antonella scrive infatti: “Devo dire che durante questo lungo periodo più volte sono rimasta delusa, forse perché ancora oggi non riesco a credere che mi sia capitata una disgrazia così immensa, e sono convinta che prima o poi riuscirò a superare questo momento. Anche se questa convinzione o speranza piano piano si sta affievolendo”.
Tra viaggi a Lourdes e in clinica, lutti e speranze in cure sperimentali, Antonella abbraccia la sua croce, ne arriva in cima e lascia che il suo libro si presenti con una citazione di Mario Melazzini: “Un corpo nudo, spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità fa brillare maggiormente l’anima, ovvero il luogo in cui sono presenti le chiavi che possono aprire, in qualunque momento, la via per completare nel modo migliore il proprio percorso di vita”.
Approfondimento. La nuova sperimentazione con le staminali
Antonella, dopo anni di cure-calvario, trova la speranza in uno studio sperimentale sulle cellule staminali a Terni. Da quando ne viene a conoscenza diventa un suo nuovo obiettivo mantenersi il più possibile in salute per entrare a far parte dei 18 pazienti che riceveranno cellule staminali cerebrali nel midollo spinale colpito dalla Sla. Il 22 novembre 2011 finalmente parte il progetto all’ospedale Santa Maria guidato dal genetista e direttore scientifico Angelo Vescovi. Il Comitato etico dell’Umbria ha dato le ultime autorizzazioni e, dopo tanti annunci e un lavoro preparatorio iniziato nel 2002, la fase 1 dovrebbe partire proprio nel 2012. Stringente il protocollo: le cellule staminali sono prodotte in un laboratorio dell’ospedale e, dato che durante il trasporto le cellule cerebrali rischiano di essere alterate, nell’ospedale dove le cellule andrebbero trapiantate bisogna che queste trovino lo stesso identico ambiente del laboratorio dove sono state estratte. La particolarità del progetto della Fondazione cellule staminali e dell’associazione Neurothon onlus sta anche nel sostegno economico della diocesi di Terni, Narni e Amelia, poiché le staminali utilizzate non provengono da embrioni creati ad hoc.
