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Malattie Rare
Contrasto alle malattie genetiche rare, lanciata la campagna #Andarelontano
di Redazione | 20 settembre 2017
Progetto avviato da Fondazione Telethon per fornire un supporto concreto a genitori e bambini durante i primi giorni di scuola

Registro delle malattie rare: Sicilia in ritardo di dieci anni
di Fabrizio Margiotta | 18 luglio 2013
La Sicilia sembra aver recepito a singhiozzo le indicazioni dell’Ue, ancora troppa ignoranza. Poca ricerca, pochi rimedi: così alcune patologie vengono totalmente trascurate

Registro regionale malattie rare. La Sicilia ancora allÂ’anno zero
di Francesco Sanfilippo | 31 marzo 2012
Il Registro Nazionale è stato istituito nel 2001. Nella nostra regione appena 4 mesi fa. Colpiscono lo 0,05% della popolazione, ossia un caso ogni 10mila abitanti

Malattie rare, sofferenze nascoste. Nel 75% dei casi si tratta di bimbi
di Francesco Sanfilippo | 13 marzo 2012
La Sicilia ha istituito un registro apposito solo nel novembre 2011: i dati sono ancora in corso di definizione. Farmaci, costi superiori ai ricavi: ecco perchè le aziende farmaceutiche si defilano

27 Centri per le “malattie rare”
di Massimo Mobilia | 05 luglio 2011
Decreto sulla Gurs del 17 giugno 2011. Presso il dip. Attività sanitarie anche un Registro. Undici a Palermo, nove a Catania, cinque a Messina e due a Troina (En)

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