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Malattie Rare
Contrasto alle malattie genetiche rare, lanciata la campagna #Andarelontano
di Redazione | 20 settembre 2017 Progetto avviato da Fondazione Telethon per fornire un supporto concreto a genitori e bambini durante i primi giorni di scuola Registro delle malattie rare: Sicilia in ritardo di dieci anni di Fabrizio Margiotta | 18 luglio 2013 La Sicilia sembra aver recepito a singhiozzo le indicazioni dell’Ue, ancora troppa ignoranza. Poca ricerca, pochi rimedi: così alcune patologie vengono totalmente trascurate Registro regionale malattie rare. La Sicilia ancora allÂ’anno zero di Francesco Sanfilippo | 31 marzo 2012 Il Registro Nazionale è stato istituito nel 2001. Nella nostra regione appena 4 mesi fa. Colpiscono lo 0,05% della popolazione, ossia un caso ogni 10mila abitanti Malattie rare, sofferenze nascoste. Nel 75% dei casi si tratta di bimbi di Francesco Sanfilippo | 13 marzo 2012 La Sicilia ha istituito un registro apposito solo nel novembre 2011: i dati sono ancora in corso di definizione. Farmaci, costi superiori ai ricavi: ecco perchè le aziende farmaceutiche si defilano 27 Centri per le “malattie rare” di Massimo Mobilia | 05 luglio 2011 Decreto sulla Gurs del 17 giugno 2011. Presso il dip. Attività sanitarie anche un Registro. Undici a Palermo, nove a Catania, cinque a Messina e due a Troina (En) |
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