Con la deliberazione n. 273, la Regione ha stanziato 7 mln € in favore delle persone non autosufficienti. L’8% degli affetti da Sclerosi laterale amiotrofica si trova nell’Isola: sono 500 i casi
PALERMO – Il numero di malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) è in costante crescita, sia per quel che riguarda il dato nazionale come anche il nostro dato regionale. Troppo spesso i diritti dei malati vengono negati e con altrettanta frequenza sono gli stessi infermi a rivendicarne l’attuazione.
Questo è il caso della manifestazione avvenuta negli scorsi giorni a Roma, in cui le associazioni e gli stessi malati sono scesi in piazza al fine di sollecitare le istituzioni. La conseguenza più diretta di tale scelta è la sottoposizione ad una dose insopportabile di stress che aggiunto all’insana situazione fisica porta a conseguenze dannose per la salute e nei casi più estremi alla morte, come nel caso di Raffaele Pennacchia.
La Sla è una malattia rara che porta alla paralisi. Nel giro di pochi anni, distrugge i neuroni che permettono il movimento e colpisce prevalentemente gli individui di età compresa tra i 40 e 70 anni. I numeri riguardanti la diffusione della malattia sono allarmanti: in Italia si contano 6.000 casi di Sla e solo in Sicilia il calcolo ammonta a 500. È evidente come la nostra Regione contribuisca fin troppo abbondantemente ad alimentare le fila dei malati. Infatti, in Sicilia è presente ben l’8% dei casi nazionali. Ma è in Lombardia dove si registra il numero più alto: addirittura è doppio rispetto ai casi di malati dell’Isola, con un 16% del totale nazionale.
Nel 2013 si assiste ad un corposo aumento di malati rispetto ai dati dell’anno precedente. Infatti, nel 2012 si parla di un totale nazionale di 3.292 casi, dunque la metà del 2013. Lo stesso incremento proporzionale è anche riscontrabile nelle regioni. Infatti, nel 2012 in Sicilia registravamo 150 casi di Sla in meno, mentre in Lombardia si stimano ben 400 casi in meno. Nello stesso anno, le regioni in cui si registra il minor numero di ammalati sono la Basilicata (35), Molise (19) e Valle d’Aosta (8). Ma a fronte di un tale dato concentrato c’è da tener presente la bassa densità di popolazione di queste regioni. Purtroppo non è possibile conoscere il numero preciso di malati poiché spesso accade che le famiglie segnalano tardivamente l’insorgere della malattia a causa di una ritardata diagnosi e ciò influenza la stima dell’incidenza e prevalenza.
Uno dei motivi che ha spinto le associazioni e i malati a scendere in piazza è stata la generale riduzione dei contributi per la Sla e la pressoché assenza di risorse per seguire i malati a casa. A tal proposito, nel 2013, con deliberazione n. 273, la Regione siciliana ha approvato il programma concernente le modalità di attuazione degli interventi per le non autosufficienze assegnate alla stessa destinando il 30% delle risorse ricevute. Complessivamente sono stati destinati 6.806.250 euro in favore delle persone in condizioni di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continua, affette da gravi patologie cronico degenerative non reversibili, inclusa la Sla.
Inoltre, il 70% delle risorse sono destinate a sostegno delle famiglie che mantengono o accolgono, nel proprio contesto, soggetti con grave disabilità purché conviventi legati da vincolo di parentela ai quali garantiscono direttamente, o con l’impiego di altre persone non appartenenti al nucleo familiare, prestazioni di assistenza e aiuto personale, anche di rilievo sanitario.
Prevenzione. In Sicilia solo 3 centri contro i 19 della Lombardia
La sclerosi laterale amiotrofica ha ottenuto il riconoscimento di malattia rara con codice identificativo RF0100 in base al Dm della Sanità n. 279 del 18/05/2001. Il Dm, riconoscendo la Sla nell’elenco delle malattie rare, istituisce l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e dà mandato alle Regioni di individuare, sul proprio territorio, i presidi ospedalieri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare individuate nel decreto. In Sicilia sono presenti solo tre presidi ospedalieri dediti alle funzioni sopra citate. Questo dato è pressochè irrisorio se consideriamo che in Lombardia è presente un numero di strutture quasi sei volte maggiore rispetto a quello presente nell’Isola. Infatti, in Lombardia a fronte di un numero doppio di malati troviamo ben 19 centri specializzati. Fanno peggio di noi solo Abruzzo, Calabria e Lazio che contano solo due strutture ospedaliere.
