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Talassemia, in Sicilia presenti 2.400 dei 7.000 malati italiani
di Angela Ganci

Il Campus di ematologia al Cervello di Palermo è l’unico centro in Europa a sostenere l’autotrapianto di cellule. Ma la criticità continua a rimanere la mancanza di finanziamenti pubblici

Tags: Talassemia, CasAmica



PALERMO - In Sicilia sono 2.400 i pazienti affetti da talassemia (7.000 in Italia) e 400.000 i portatori sani. Una coppia siciliana su 250 è a rischio (entrambi i partner portatori sani), con la probabilità del 25% che il bambino nasca talassemico.
Queste le cifre della talassemia, malattia ereditaria del sangue che comporta una ridotta o assente sintesi dell’emoglobina, responsabile del trasporto dell’ossigeno, e costringe a frequenti trasfusioni di sangue.

Se lo Stato si è mosso in passato con la legge regionale 20/90, e i relativi fondi per la ricerca (attualmente azzerati), l’esigenza di informazione e cura ha portato alla nascita a Palermo dell’associazione Piera Cutino.

Grazie a fondi privati, l’Associazione ha raccolto, in due anni, cinque milioni di euro che hanno permesso la costruzione del Campus di ematologia al Po Cervello di Palermo. Dall’8 Maggio 2013, esso ha già preso in carico 500 malati e, entro maggio, si potranno ospitare i familiari dei degenti dell’ospedale Villa Sofia-Cervello nella struttura ricettiva “CasAmica”.

Proprio la CasAmica è stata scelta come sede della conferenza stampa “Thalassemia day. Un progetto per la vita”, tenutasi il 6 Maggio scorso, che ha illustrato le iniziative presenti e future dell’Associazione, in vista della giornata internazionale della talassemia.

“Lavoriamo in sinergia con il reparto di Ematologia II del Po Cervello diretto da Aurelio Maggio – dice Giuseppe Cutino, consigliere dell’Associazione -. Una collaborazione fortemente voluta, insieme al potenziamento della ricerca. E, poiché ricerca e terapia vivono grazie ai fondi, abbiamo voluto far toccare con mano che i soldi destinati al Campus sono stati ben spesi, per cui si è preferito prima completare la struttura esterna e il day hospital”.

Da un lato, quindi, obiettivi di cura; dall’altro l’esigenza di sostegni economici per rispondere sempre meglio ai bisogni dei malati.

“Siamo orgogliosi, come unico centro in Europa, di sostenere l’autotrapianto di cellule per terapia genetica, che ha già dato ottimi risultati su due pazienti operate a New York, a totale carico dell’Associazione. Oggi queste donne necessitano non più di due trasfusioni al mese, ma di 4/5 all’anno”.

L’associazione promuove inoltre l’utilizzo della celocentesi, tecnica che esamina il feto, già alla sesta settimana di gestazione, e permette di formulare una diagnosi precoce di talassemia. Fiore all’occhiello nel panorama italiano, è oggi eseguita solo a Palermo nel reparto di Ematologia II.

Per il futuro si pensa di predisporre un kit per la celocentesi anche per altre malattie genetiche e di creare laboratori di analisi specializzati in questo tipo di diagnosi.

E, tanto per cambiare, la vera criticità resta la mancanza di fondi pubblici.
“È sempre esistita una convenzione con l’Azienda ‘Cervello’ e l’Assessorato alla salute, benchè puntualmente disattesa - dichiara Cutino –. Mancano per esempio all’appello un milione e mezzo di euro per completare i laboratori di ricerca, ma la Regione sta pubblicando un bando per le assunzioni di medici e infermieri da impiegare nell’area trapianti, che sarà così operativa. Noi siamo ottimisti, ma non smetteremo di vigilare”.

Intanto l’8 Maggio è partita la campagna del 5 per mille dell’Associazione, i cui proventi saranno utilizzati per la realizzazione dei laboratori; per tutto il mese, inoltre sono previsti test gratuiti per individuare le donne portatrici sane, in 38 laboratori di analisi della Sicilia.

Articolo pubblicato il 09 maggio 2014 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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