In Sicilia l’Aisla sta lavorando con Asp e Regione affinché entro ottobre le linee guida sulla malattia diventino legge. Raccolti in tutta Italia 2,4 milioni di euro di cui la quasi totalità grazie alle docce gelate

PALERMO – La VII Giornata nazionale per la ricerca sulla Sla, svoltasi lo scorso mese in 120 piazze italiane, ha avuto riscontri molto importanti. Grazie all’impegno dei volontari dell’associazione Aisla, all’sms solidale e alla distribuzione delle bottiglie di vino nelle piazze, sono stati raccolti 349 mila euro. A questi si aggiunge il risultato straordinario della campagna di sensibilizzazione “Ice bucket challenge”, che ha “fruttato” oltre 2 milioni di euro, per un totale di 2,4 milioni.
Le città siciliane che hanno messo a disposizione le loro principali piazze per la raccolta fondi sono state sei: Palermo, Messina, Caltanissetta, Agrigento, Alcamo e Barrafranca.

 In Sicilia è stato raccolto un totale di 7.640 euro, un numero significativo, se si considera l’incidenza limitata della malattia. Nell’Isola, infatti, i soggetti a cui è stata diagnosticata la Sla sono ad oggi 312, eppure moltissime persone hanno dimostrato grande sensibilità su questo fronte.

“In Sicilia abbiamo una bella rete di volontariato – ha infatti affermato Vincenzo Soverino, vicepresidente nazionale dell’Aisla – grazie ai volontari dell’associazione che si spendono in tutti i modi, ai nostri referenti e a tutti coloro che si sono avvicinati al banchetto, abbiamo raggiunto un grande risultato”.

“In Sicilia si sta facendo veramente tanto – ha aggiunto Soverino – Io faccio parte del tavolo tecnico regionale e devo dire che sia con l’assessorato alla Famiglia sia con l’assessorato alla Sanità si sta collaborando bene. Una delle grandi criticità della Sicilia è l’erogazione dei servizi a macchia di leopardo, quindi quello che vale a Palermo non vale a Catania. Questo accade perché le Asp, competenti per provincia, non sempre offrono gli stessi servizi”.

Il vice presidente di Aisla si dice inoltre molto fiducioso sul lavoro che la Regione siciliana sta facendo: “Assieme ai vertici dell’Asp e della Regione stiamo cercando di capire quali siano le esigenze sia territoriali sia giornaliere per i malati di Sla. Siamo ormai al giro di boa, le linee guida sono state discusse e integrate, e presto saranno mandate all’assessorato alla Famiglia e all’assessorato alla Sanità per condividere insieme un provvedimento inter-assessoriale che possa diventare legge della Regione siciliana entro fine ottobre. Le Asp siciliane dovranno recepire queste linee guida, in modo che ci sia una presa in carico globale del malato di Sla”.

“In Sicilia – ha continuato Soverino – c’è disinformazione tra le varie istituzioni che dovrebbero prendere in carico il malato, quindi le linee guida devono assumere un ruolo di coordinatore per far sì che i vari attori coinvolti comunichino”.

Quanto alle somme che la Regione siciliana ha messo a disposizione per i malati di Sla, il vice presidente Soverino precisa che attualmente l’Isola sta spendendo, a sostegno dei soggetti coinvolti, i 7,6 milioni di euro del Fondo nazionale di non autosufficienza 2011, sotto forma di assegni di cura ai malati o per la fornitura di strumenti e servizi, come ad esempio la formazione dei familiari nell’assistenza al malato. Interventi fondamentali che, integrati con la solidarietà della gente e con l’impegno dei volontari nelle piazze, migliorano la qualità della vita di chi ogni giorno sfida la malattia.

 

 

 

I fondi raccolti sono stati ripartiti per la ricerca e per un sostegno concreto ai malati di Sla. In particolare, 1,4 milioni andranno ad Ari Sla, la Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica, per finanziare nuovi progetti di ricerca sulla Sla anche attraverso un nuovo bando “Ice bucket” 2015. Altri 300 mila euro serviranno invece per la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla, un vero e proprio archivio scientifico atto a raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici. La Biobanca sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori. I rimanenti 700 mila euro saranno utilizzati dall’associazione Aisla per sostenere con aiuti concreti i malati di Sla e le loro famiglie, per le attività di sensibilizzazione e per la formazione di figure professionali specializzate nell’assistenza domiciliare, per l’acquisto di strumenti e attrezzature fondamentali per il malato di Sla.