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Sclerosi laterale amiotrofica, 8 milioni di euro dalla Regione
di Patrizia Penna

Pubblicato un bando per progetti di sostegno ai malati di Sla. Tre le linee di finanziamento. Previsto il riconoscimento del lavoro di cura del familiare (care giver)

Tags: Sclerosi Multipla, Aism, Sla



Palermo - Con decreto dell’assessore regionale alla Famiglia - ruolo ricoperto ad interim dal presidente Raffaele Lombardo - è stato pubblicato il bando per assegnare oltre 8 milioni di euro ai progetti di sostegno per la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.
Il bando è diviso in tre linee di finanziamento.

La prima riguarda i “progetti finalizzati a finanziare percorsi assistenziali domiciliari con presa in carico globale della persona affetta da Sla”. La durata di questo progetto è di due anni con un tetto massimo di finanziamento pari a 25 mila euro. La capienza finanziaria complessiva di questo programma è pari a 4,2 milioni di euro. Possono partecipare a questo progetto associazioni, cooperative e organizzazioni di volontariato onlus.

La seconda linea di finanziamenti è destinata al “sostegno economico volto al riconoscimento del lavoro di cura del familiare (care giver)”. L’assegno di sostegno economico al familiare - care giver è fissato in 400 euro mensili, compatibilmente al numero degli aventi diritto. Per questa linea sono disponibili risorse pari a 3.5 milioni di euro. Altri 520 mila euro sono a disposizione per la realizzazione di percorsi formativi per assistenti familiari e familiare care giver.

Nella Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2012, pubblicata qualche mese fa dal Ministero della Salute, si parla di circa 3.292 casi su tutto il territorio nazionale ma siamo di fronte a dati parziali. “Un (...) fattore importante che contribuisce alla sottostima dei casi registrati (...)  - si legge nel documento - , è il ritardo nella diagnosi, che implica una segnalazione tardiva del caso e conseguentemente influenza la stima dell’incidenza e/o prevalenza”.

Al di là delle difficoltà oggettive riscontrate nel calcolo esatto dei casi registrati e nello studio dell’incidenza di questa malattia rara, pare che la Lombardia risulti essere la regione con il numero di casi maggiore pari a circa 600; seguono la Campania, il Lazio e la Sicilia con circa 300-350 casi. Stime al di sotto dei 50 casi si riscontrano nelle regioni Basilicata (35), Molise (19) ed infine Valle d’Aosta (8).

Articolo pubblicato il 04 maggio 2012 - © RIPRODUZIONE RISERVATA


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